西安灞桥区夜场KTV公司招聘男模/外场模特-教育委員-+Q:-:4397301:-:底薪5000-10000以上,可日结/周结/月结,详情咨询了解:-:{ 8772樂隊在“一切只為你”音樂會上演出。中青報?中青網記者 蔣雨彤/攝 這是一場正式表演，臺下坐了數百名觀眾。歌曲《獅子山下》的伴奏響起，16歲的朱逸朗站在舞臺上舉起口琴，吹奏兩句后忽然停下。他轉頭說：“不好意思，燈光太暗了，我看不清曲譜，請調亮燈光。” 口琴的音色，似乎特別適合演繹《獅子山下》的起伏跌宕。“人生不免崎嶇，難以絕無掛慮。既是同舟，在獅子山下且共濟”。一曲終了，觀眾把熱烈的掌聲獻給這位來自香港的黏多糖貯積癥病友。主持人介紹說，正是這種罕見病影響了他的視力。 這場名為“一切只為你”的音樂會，是為罕見病患者舉行的一次公益音樂會，演奏者全部是罕見病患者。在中國，有不少罕見病患者，每一種罕見病的患者群體都很小，都有著特殊的醫療和生活需求，但每一個群體又都關系到許多家庭、醫生，以及關心他們的愛心人士。 不久前，在第18個國際罕見病日到來之前，病痛挑戰基金會、阿里巴巴公益及阿里健康公益共同發起“檸檬寶寶新生無限關愛倡議”。檸檬寶寶是甲基丙二酸血癥和丙酸血癥患兒的昵稱。因為飲食管理稍有不當，患兒就有可能酸中毒，所以被家長稱為“檸檬寶寶”。簡單地說就是吃進去的蛋白質和部分脂肪因為不能代謝，變成了酸性的“毒”，從而損傷大腦、神經系統和身體各臟器。 截至目前，國際上還沒有治愈檸檬寶寶的療法，但有控制疾病的手段，比如使用輔助代謝的藥物并且嚴格控制日常飲食。由于食用母乳和普通奶粉會引起酸中毒，檸檬寶寶必須定量食用特殊醫學用途配方奶粉（以下簡稱“特醫奶粉”）。 然而特醫奶粉的獲取并不容易。一位中國檸檬寶寶的母親回憶起十幾年前，為了給女兒從國外購買，不僅要一次籌集數萬元，還要經過漫長的等待，最怕奶粉被海關退回，導致孩子“斷糧”。特醫奶粉這一小眾卻涉及檸檬寶寶生命安全的需求，終于在幾年前被關注到，多家公益機構和企業一起努力，收集中國患兒的奶粉需求，直接向海外奶粉企業訂制生產，再經由阿里健康打通物流和報關等環節，最終上架。現在，中國患兒網購特醫奶粉，已經變得和網購襪子一樣簡單。通過批量采購降低成本以及公益援助，奶粉價格下降，患兒家庭的經濟負擔大為減輕。 “仍要用傷痕累累的雙手，去摘遙不可及的星星。”韓國聲樂家樸珉奎穿著黑色禮服，優雅地唱著詠嘆調。出生于1998年的他，也是一個檸檬寶寶。得益于及時確診和對癥治療、養護，樸珉奎順利從音樂學院畢業，成為一名職業聲樂家。他說：“如何與疾病共處，掌握在我們手中。” 現場一位檸檬寶寶母親得知這一背景后，感慨落淚，“我沒有想到，會有這樣一個大齡的檸檬寶寶”，這讓她對于自己孩子的生命長度和質量，有了更多的期待，“希望我的孩子也能好好成長，不被社會遺忘”。 音樂會的最后，是一支名為8772樂隊的演出。8772，是“病痛挑戰”首字母拼音縮寫的變形，樂隊成員都是罕見病和殘障患者。《予生》《擁抱》《我來過》……光看歌曲名字，便知道這都是來源于他們生命體驗的創作，“無論你有過怎樣的軌跡，每一刻，就是存在的意義”。 “吶喊，吶罕。吶喊，吶罕。吶喊，吶罕。吶喊，吶罕……”最后一個節目，是全體觀眾一起跟著8772樂隊合唱《從不罕見》。沒有事先排練，這首歌卻是全場氣氛最熱烈的。 中青報?中青網記者 蔣雨彤 來源：中國青年報}
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